– Opp til gleder og opp til sorger

Hørte Vinni og God Morgen Norge på radioen i bilen i sted. Og oppdaget at dette er en av de få dagene det siste året hvor jeg har våknet med litt overskudd og ikke sånn kjempe vondt i kroppen.

For de av dere som kjenner meg, vet dere jeg har slitt med all slags sykdom det siste året, egentlig de siste årene men det siste året har vært helt ekstremt. Nå føler jeg for å dele min historie. Jeg har lyst å skrive av meg hendelsene og føler for å dele. Kan være at min historie kan hjelpe noen, enten som har samme sykdommer eller noe annet. Har også tror på at det er viktig å få bearbeidet ting og få det ut av kroppen. Skriving er min måte å komme videre på.

Short story : 2012 startet med 2 raske lungebetennelser, etterfulgt av en sykehusinnleggelse med nyrebekkenbetennelse og blodforgiftning i mai. Når jeg ble bedre forsto jeg hvor kritisk det egentlig var.

Utover sommeren følte jeg meg ikke bedre. Var kjempe sliten, så og si hele tiden, og følte jeg gikk på akkord med meg selv for å klare fungere. Var forkjølet hele sommeren, og totalt utslitt.

August kommer, og jeg er ikke noe bedre. Men tvinger meg videre, for det gjør man jo bare. Man legger seg ikke ned bare for at man er trett.

Så skjer det store. Rett etter skolestart for mine 2 gutter, og semester start for meg, sier det rett og slett pang. Jeg var så nummen i hendene og under føttene en fredag ettermiddag. Til tross for dette dro jeg på joggetur rundt Stokkavannet ( ca 8 km) . Etter bare en liten stund kjente jeg at dette er ikke rett. Ble bare mer og mer svimmel, så måtte gå til slutt. Følte meg ustødig men det gikk greit å gå. Da jeg la meg om kvelden var det enda verre, men jeg tenkte at dette er borte i morgen, en varm dusj så bør det være over. Sikkert bare en muskel i klem.

Lørdag drar jeg på jobb på butikken jeg jobber på i tillegg til studiene mine. Sliter meg gjennom dagen. Ting blir verre og verre. Jeg gikk sidelengs, måtte holde meg fast i klestativene og klarte ikke gripe en penn. Innså til slutt at dette går ikke, og ble kjørt til legevakten.

Som alltid, var det langt vente tid på Stavanger Legevakt, og med mine  diffuse symptomer som ikke lignet hverken hjerneslag eller noe annet, ble jeg plassert på ett venterom med ei seng å ligge i, i 3 timer. Alvoret gikk opp for legene da jeg ikke kunne gå på do selv, måtte sitte i rullestol. Plutselig ble det fart i sakene, og legen undersøkte meg. Fra da av gikk det slag i slag.

Legen som undersøkte meg på legevakten var nevrolog, og takk gud for det. Tørr ikke tenke på hvor jeg hadde vært i dag hadde det vært noen andre. Han konstaterte raskt hva som var galt. Jeg husker ikke så mye av det, men husker jeg ikke hadde reflekser i kroppen, og falt på gulvet da han ville ha meg å gå.

Det ble konstatert Gullien Barres Syndrom (GBS), bare på symptomene. Sykdommen ble bekreftet med en spinalpunksjon i ryggmargen. Jeg var kjempe heldig, og kom i gang med behandling av GBS allerede dagen etter innleggelse. Men før den tid var jeg blitt lam helt opp til skuldrene, i deler av tunga og høyre side av ansiktet. Behandlingen består av immunglobelin, tatt ut av blodet til dere blodgivere. Hver pose med immunglobelin koster ca 700.000 kroner….jeg fikk 7 stk av dette. Betaler gjerne skatt 🙂

GBS er en autonom sykdom som rammer 50-100 stk hvert år i Norge. i Europa er det 4000 av de ca 700 millionene som bor her. Så det sier seg selv dette er ett meget sjeldent syndrom…. Som ikke så mange vet om, og legene kan lite om. Men på SUS sa det jeg var heldig, siden de har ca 15-20 innleggelser der hvert år med GBS…. Og at 80% av disse blir friske igjen. Jeg har aldri tvilt på at jeg er blant de 80%. No Doubt.

http://nhi.no/sykdommer/hjerne-nervesystem/infeksjoner/guillain-barre-syndrom-2428.html

Trenger vel ikke si at det var ett sjokk å bli lam. Selv om jeg følte meg godt ivare tatt på avdelingen jeg lå på, og hadde gode varme mennesker som kom på besøk, var det skummelt i starten. Hadde mange tanker. Hva er GBS, hvor dårlig blir jeg ( noen kan bli ekstremt hardt rammet), hvor lenge vil dette vare? Blir jeg noen gang helt frisk? Men når jeg fikk samlet meg, fått litt informasjon om hva dette er og skjønt alvoret i det, kom løvinnen fram i meg. Jeg var fast bestemt på å komme raskt på beina igjen. Jeg har jo så mye ugjort ute i det normale liv, og 2 flotte herlige gutter å kjempe for!

Hadde mange opplevelser som beit seg fast i meg den uka jeg lå på intensivovervåkningen på Stavanger Universitets sykehus. De flotte menneskene som jobber der er noen fantastiske hvite engler. Kan ikke få takket nok for at de tok så godt vare på meg… En av opplevelsene som var utrolig sterk, var da en av sykepleierene som jobbet natt strauk meg over panna, tok panneluggen bak øret og sa «godt natt Veronica, dette går fint». Da hadde jeg styrt hele natten fram og tilbake. Jeg var lam i hele kroppen, og måtte ha hjelp til alt. Panneluggen irriterte i panna, fikk kramper av å ligge på høyre side, kramper av å ligge på venstre side, ble kvalm av å ligge på ryggen, skled ned helt til bunnen av senga, puta kom ut av posisjon osv osv. Listen er lang. Dette er ting som merkes utrolig godt når man ikke kan fixe det selv i en fei. Men denne gode flotte sykepleieren, hun hadde god tid til meg. Tørket tårene mine, holdt hånda mi og var roligheten selv. Dere aner ikke hva det betyr, i en slik situasjon, at noen er der for deg.  Så når alt var gjort, jeg hadde funnet roen. Strauk hun meg over panna og sa god natt ( selv om vi nærmet oss morgen etter mitt styr hele natten), akkurat slik jeg gjør med barna mine. Den varme trygge hånda hennes var mer verdt enn all verdens sovemedisin. Jeg fant roen, og sov noen timer, i ro. Herlig.

Det er vel ikke til å legge skjul på at familien min, venner og alle de nærme rundt meg var veldig redde. Siden familien min ikke bor i Stavanger, og jeg ikke klarte å snakke eller holde tlf, snakket de stort sett med avdelingen jeg lå på via telefon. Jeg har en søster som jeg kjenner på meg at nå ringer hun, så går det en liten stund så gjør hun det 🙂 Samme var det nå også. Når jeg hørte telefonen ringe inne på vaktrommet, visste jeg at det var Tone ❤

Jeg hadde masse besøk på sykehuset, og mange som ville besøke meg men jeg klarte ikke og måtte si nei. Men var godt å vite at så mange tenkte på meg og ville meg det beste ❤ Fikk utrolig mange sms`er, hilsner på Facebook ,både i innboks og på veggen, telefoner, blomter og masse andre koselige sykehusgaver. Dette har lært meg en ting, har du noen rundt deg som er syk, vis oppmerksomhet, ikke være redd for å ta kontakt. Selv om jeg ikke klarte svare til alle, sendte jeg alle en varm tanke og ett takk.

En av de tingene som virkelig hjalp meg til å holde humøret oppe og være positiv ( hatt mine nedturer jeg også), var den utrolig flott jenta som lå på samme rom som meg, og av alle verdens ting hadde samme syndrom, GBS! Hva er oddsen for å møte ei i samme situasjon og dertil få dele rom? Sant vel? Det var ubeskrivelig godt å snakke med noen som hadde det likt, og få latter anfall av hverandre i alle de komiske situasjonene som oppstår når man ikke kan bevege seg, og skal prøve seg å egenhånd…. Vi lo og lo, men tørket også tårer innimellom. Sammen er vi sterke ❤ U know who u are 😉 Snuppa som skal gifte seg til sommeren ❤ U go girl!

Phu! Føler dette innlegget blir langt… men pytt sann.

Siden musklene mine ikke kunne holde meg, GBS rammer det perifere nervesystemet, måtte jeg lære å gå igjen. På sykehuset fikk jeg raskt fysioterapi. Med fysioterapautene rundt meg måtte jeg lære å sitte på sengekanten uten å falle til sidene ( gjorde det ett par ganger hvis jeg satt uten støtte;)) Jeg var totalt 2 uker på sykehuset, før jeg kom på rehabilitering på Lassa i 4 uker ,ett rehabiliteringsenter.

Oppholdet på Lassa lærte meg kjempe masse om andre mennesker. Møtte mange som hadde forskjellig bakgrunn og sykdomsbilde, men ett fellesmål : Bli så god at man klarer seg selv i hverdagen og helst bli frisk. Jeg holdt motet opp siden jeg visste jeg skulle bli frisk. Beunder de som vet at dette er det beste de klarer, de kommer ikke til å bli bedre. Eller de som ikke vet hva framtiden bringer… kommer de seg noen gang opp av rullestolen? Dette er folk i alle aldre, unge som eldre, og oss midt i livet. Det var mange sterke inntrykk… som å se en 16 årings stahet for å komme på beina igjen….som å møte ei flott dame som sitter i rullestol, sliter med hørselen og kanskje mister synet. Historiene og inntrykkene er mange, min egen kamp kom helt i bakgrunnen av disse flotte menneskene. Noen av de har blitt nære gode venner av meg, herlig ❤ Det er ei meining med alt.

Javel, så kommer jeg hjem fra rehab. Gående. Ikke frisk eller helt god men bra nok. Så kommer sjokket igjen. Jeg har borrelia! Hva er borrelia? Jo, det er ikke bare du som spørr om det. Mange leger også gjør det, men det er en annen diskusjon. Borrelia er flåttbitt.

http://www.lyme.no/

Jeg har slitt med alle slags diffuse plager i minst 5-6 år. Som noe kan nevnes; kvalm, svimmel, urolige bein, vondt i hofta, sykt vondt i ryggen i perioder, totalt utmattet, søvnløs, influensafølelse i kroppen, hovne lymekjertler, vondt nederst i magen, vondt øverst i magen osv osv osv. Laaaang liste. Men som sagt, alt man klarer å leve med og blir vant til etterhvert. Har vært utallige ganger inn og ut hos fastlegen med alle slags skavanker og styr. Er så heldig som har en fantastisk fastlege som tror på meg, og gjør det beste hun kan. Har tatt minst 20 blodprøver de siste årene for borrelia, men de har ikke slått ut før jeg var lam og tok den spinalpunksjonen i ryggmargen. Da kom det for en dag at jeg har dette. Har også fått diagnosen sjøgrens syndrom. Så nå regner jeg med det er nok syndromer her. Men, det var ett sjokk men samtidig godt å få vite hva det er som er galt. Og at jeg ikke er en hypokonder men har reelle plager. Bare det hjelper på.

Er under behandling for borrelia nå, men kan si en ting ; Unner ingen denne skjiten. Det er ett rent smertehelv…. til tider. Også er man så vanvittig trett! Og hverdagen går med sine ting, selv om jeg ikke er på topp. Det er en utfordring kan jeg helt klart si. Men, jeg er så utrolig heldig som har så utrolig mange flotte fantastiske mennesker i livet mitt som jeg IKKE hadde klart meg uten denne tiden her. Millioner takk til dere ❤ Er evig takknemlig og sette STOOOR pris på at dere stiller opp for meg og guttene mine ❤ Har ikke ord som kan beskrive dette.

Sånn, det var en hovedessensen i min kamp om å komme meg på beina igjen og tilbake til livet.

Jeg er ikke lam lengre, kan gå. Men mangler styrke i beina, så må trene de mer. Blir fremdeles svimmel når jeg får høy puls, og hvis jeg tar meg litt ut med trening eller noe så blir jeg sengeliggende og sover i dagesvis. Det er en utfordring å finne en balansegang på hvor grensene mine går. Borreliaen herjer i kroppen, noen dager er helt grusomme. Andre, som i dag, føler jeg meg nesten frisk. Men vet at i morgen igjen kan det være motsatt.

Bloggen kommer til å få noen innlegg framover om hvordan jeg har det. Må bare skrive og få det ut. Noen synes jeg er for åpen om livet mitt, men da er det bare å la være å lese 🙂 Til dere som leser, håper dere setter pris på det. Og til dere som sliter med GBS, Borrelia eller Sjøgren… jeg bidrar gjerne med mine erfaringer så langt 🙂

Første seier, jeg klarer å holde vannflasken selv !

Tante sine skatter ❤ Say no more ❤

No hands!

Stolt!! En utrolig opplevelse!

Kan ikke beskrive hvor godt det var å være sosial igjen med gode venner ❤ Beste medisinen !

…..litt skummelt å dele sånn med dere også da…. men håper det går bra 🙂